Een artikel over Doof en Blind zijn

Als je moest kiezen, zou je dan liever doof zijn of blind? Het is een duivels dilemma dat wel eens als puur gedachte-experiment gesteld wordt, maar voor mensen met het Ushersyndroom is het helaas de harde werkelijkheid. Doof en blind zijn is voor vele de grootste nachtmerrie die er bestaat. De patiënten van deze zeldzame ziekte worden vaak niet steekblind en doofstom geboren; meestal begint het wel bij de geboorte al met gehoorproblemen. Gaandeweg wordt dit erger, totdat ze niets meer horen. Ook het zicht vermindert alsmaar meer, totdat het gehele zicht is verloren.

Erfelijke ziekte

Deze erfelijke ziekte kent geen genade: stukje bij beetje hapt het je ervaring van de werkelijkheid weg. Voor de patiënten is het vaak een kwestie van tijd – een pijnlijk besef. Eigenlijk wachten zij op het moment dat ze niets meer kunnen. Elke dag beseffen ze dat hun visuele en auditieve vermogens hun beste tijd hebben gehad. Een aftakeling van onbekend tempo staat hen te wachten. Ze leven in het constante besef dat het eigenlijk alleen maar slechter kan worden dan dit. Deze ziekte is behalve een fysieke confrontatie ook mentaal moeilijk te verdragen. De paniek die toeslaat op momenten waarop je ineens bijna niets ziet of hoort en niet op je omgeving kan reageren. Zo kan je eigenlijk niet meer mee kan draaien in de maatschappij – of dat nu is om je kinderen de zorg te geven die ze nodig hebben, of door waardevol te zijn op je werk.

Het Ushersyndroom

Ongeveer 400.000 mensen ter wereld hebben het Ushersyndroom, waarvan 1000 in Nederland. Voor geen van hen bestaat op dit moment realistische hoop op spoedige verbetering. Er is namelijk nog steeds geen geneesmiddel of behandelmethode. Mensen die aan het Ushersyndroom lijden, kunnen niets anders dan hopen dat het niet te snel verergert. Toch zijn er ontwikkelingen die een sprankje hoop kunnen bieden: Stichting Ushersyndroom heeft als missie om deze aandoening in 2025 te kunnen laten behandelen. Er is dan ook geld nodig om de wetenschap in staat te stellen onderzoek te doen en de uitdaging aan te gaan om de 400.000 wereldwijde patiënten de hoop te geven op een beter leven.